La storia di Emilia

Nell’anno 2015 a settembre, precisamente il 22 “San Maurizio”  il mio adorato papà, a soli 64 anni, dopo anni di dura lotta fatta di chemioterapia, radioterapia, trapianto autologo e ad agosto 2014 trapianto midollo da donatore , viene a mancare. Lasciandoci un immenso vuoto, dolore. Purtroppo non era il primo dolore che stavamo affrontando: nel 2006 in un incidente stradale muore mio fratello Maurizio.

 

Mia madre: un ennesimo dolore da sopportare …..

Subito dopo inizia ad avere delle perdite vaginali, si pensa a uno stato emotivo forte, a un polipetto….niente di tutto ciò, la vita nuovamente per l’ennesima volta si accanisce contro di noi.

Il 7 dicembre 2015 scoperta: tumore renale con metastasi vaginale.

In prima battuta siamo stati dal dott. Del Bianco a Padova: è grave non si può operare! Unica cosa tentare a farla vivere un po’ di più.

Non contenti siamo andati a Milano “IEO” (dicono essere il migliore): bruttissima esperienza.

Due dottoresse molto giovani dicono a mia madre di iniziare a prendere il “sutent”: “signora questo farmaco le darà la possibilità di vivere alcuni mesi in più”

 

Ecco la prima cosa da NON FARE: non credete mai a quei dottori che vi dicono questa frase!

A marzo 2016 iniziamo il sutent, bene fino a dicembre 2016, poi viene ricoverata per una pancreatite, e a gennaio 2017, nuovamente perdite vaginali.

Sospendono il sutent per “progressione malattia” e si finisce la prima linea.

Andiamo da un noto dottore ad Arezzo (ora opera a Terni), dott. Bracarda, il quale ci dice assolutamente non è progressione, continuare con il sutent e intraprendere una serie di radioterapia a livello vaginale.

Li inizia un’altra battaglia, scheda chiusa impossibile ritornare al sutent .

Inizio a scrivere all’Aifa, invio non so quante raccomandate, ho perso il conto, disperata vado a Roma presso la loro sede e vinciamo: si ritorna al sutent e si ritorna in prima linea.

Tutto questo è durato circa 8 mesi. Mia madre è stata da gennaio 2017 ad agosto 2017 senza farmaco.

In quei 8 mesi mi sono informata su come aiutare il suo sistema immunitario e così ho iniziato a darle funghi, ascorbato di potassio, etc.

Fino a maggio 2018 bene, poi un’epistassi importante e un’embolia polmonare le hanno fatto smettere di prendere il farmaco.

Maggio 2018 cambio terapia, si inizia con il nivolumab: percorso purtroppo breve. Dicembre  progressione, seppur lieve della malattia, si inizia con il cabozantinib ( effetto collaterale più importante è la dissenteria, ed è per questo che bisogna sempre aiutarsi con fermenti potenti tipo M3 essential, mia madre ha avuto ottimi risultati).

Anche questo percorso purtroppo è durato meno di un anno.

A fine ottobre 2019, progressione malattia e inizia a crollare il sistema immunitario provocando herpes zoster, etc, breve inizio del sorafenib poi dal 11 novembre 2019, ricovero a Pavia presso il Maugeri, (reparto poco seguito, con dottori con umanità zero e poco attenti ai sintomi).

Il 23 dicembre 2019 la mia dolce mamma a soli 66 anni è andata via (spero da mio Papà e mio fratello) .

Per chi legge questa storia: non vuole essere una storia fatta di sole cose negative, ma anche di cose utili per tutti coloro che stanno affrontando questa malattia:

  • Non credete ai dottori che vi dicono che avete poco tempo di vita, mia madre da pochi mesi a 4 anni, e credetemi poteva vivere molto di più
  • Quando vi dicono di passare ad un altro farmaco, quindi ad una linea successiva, chiedete sempre un altro consulto;
  • Se Vi chiudono una linea di conseguenza un farmaco, e dopo un consulto volete far riaprire la scheda chiedete all’AIFA, battete i pugni, possiamo farcela!!!
  • Aiutate il vostro sistema immunitario: è fondamentale.

 

Un abbraccio a tutti