Nell’anno 2015 a settembre, precisamente il 22 “San Maurizio” il mio adorato papà, a soli 64 anni, dopo anni di dura lotta fatta di chemioterapia, radioterapia, trapianto autologo e ad agosto 2014 trapianto midollo da donatore , viene a mancare. Lasciandoci un immenso vuoto, dolore. Purtroppo non era il primo dolore che stavamo affrontando: nel 2006 in un incidente stradale muore mio fratello Maurizio.
Mia madre: un ennesimo dolore da sopportare …..
Subito dopo inizia ad avere delle perdite vaginali, si pensa a uno stato emotivo forte, a un polipetto….niente di tutto ciò, la vita nuovamente per l’ennesima volta si accanisce contro di noi.
Il 7 dicembre 2015 scoperta: tumore renale con metastasi vaginale.
In prima battuta siamo stati dal dott. Del Bianco a Padova: è grave non si può operare! Unica cosa tentare a farla vivere un po’ di più.
Non contenti siamo andati a Milano “IEO” (dicono essere il migliore): bruttissima esperienza.
Due dottoresse molto giovani dicono a mia madre di iniziare a prendere il “sutent”: “signora questo farmaco le darà la possibilità di vivere alcuni mesi in più”
Ecco la prima cosa da NON FARE: non credete mai a quei dottori che vi dicono questa frase!
A marzo 2016 iniziamo il sutent, bene fino a dicembre 2016, poi viene ricoverata per una pancreatite, e a gennaio 2017, nuovamente perdite vaginali.
Sospendono il sutent per “progressione malattia” e si finisce la prima linea.
Andiamo da un noto dottore ad Arezzo (ora opera a Terni), dott. Bracarda, il quale ci dice assolutamente non è progressione, continuare con il sutent e intraprendere una serie di radioterapia a livello vaginale.
Li inizia un’altra battaglia, scheda chiusa impossibile ritornare al sutent .
Inizio a scrivere all’Aifa, invio non so quante raccomandate, ho perso il conto, disperata vado a Roma presso la loro sede e vinciamo: si ritorna al sutent e si ritorna in prima linea.
Tutto questo è durato circa 8 mesi. Mia madre è stata da gennaio 2017 ad agosto 2017 senza farmaco.
In quei 8 mesi mi sono informata su come aiutare il suo sistema immunitario e così ho iniziato a darle funghi, ascorbato di potassio, etc.
Fino a maggio 2018 bene, poi un’epistassi importante e un’embolia polmonare le hanno fatto smettere di prendere il farmaco.
Maggio 2018 cambio terapia, si inizia con il nivolumab: percorso purtroppo breve. Dicembre progressione, seppur lieve della malattia, si inizia con il cabozantinib ( effetto collaterale più importante è la dissenteria, ed è per questo che bisogna sempre aiutarsi con fermenti potenti tipo M3 essential, mia madre ha avuto ottimi risultati).
Anche questo percorso purtroppo è durato meno di un anno.
A fine ottobre 2019, progressione malattia e inizia a crollare il sistema immunitario provocando herpes zoster, etc, breve inizio del sorafenib poi dal 11 novembre 2019, ricovero a Pavia presso il Maugeri, (reparto poco seguito, con dottori con umanità zero e poco attenti ai sintomi).
Il 23 dicembre 2019 la mia dolce mamma a soli 66 anni è andata via (spero da mio Papà e mio fratello) .
Per chi legge questa storia: non vuole essere una storia fatta di sole cose negative, ma anche di cose utili per tutti coloro che stanno affrontando questa malattia:
Un abbraccio a tutti
