Seconda giornata nazionale dell’urologia

Un italiano su sei ha 1 problema urologico serio“.
Queste le parole di apertura della conferenza stampa di S.I.U – Società Italiana Urologia, tenutasi ieri 9 giugno, al Ministero della Salute alla presenza del Ministro Roberto Speranza.
Anture ha avuto l’onore di essere invitata a partecipare per rappresentare i malati di tumore del rene, insieme ad altre 10 Associazioni di pazienti che sono interessati dalle patologie urologiche.
Viene sancita una alleanza con 11 Associazioni di Pazienti che insieme affrontano il tema urologia a 360 gradi. Una collaborazione importantissima per scambiare informazioni e comunicare sempre di più e meglio, a tutta la popolazione, l’importanza della prevenzione (fin dalla tenera età) e della diagnosi precoce, ha aggiunto il Prof. Giuseppe Carrieri (Segretario Generale SIU e Professore Ordinario di Urologia dell’Università di Foggia).
Anture ringrazia SIU – in particolar modo il Prof. Andrea Salonia, Ordinario di Urologia all’Università Vita Salute del San Raffaele di Milano – e tutti gli specialisti intervenuti: è la prima volta, crediamo, almeno in Italia, che siano i medici a chiedere alle associazioni di Pazienti di collaborare e non viceversa come di solito accade.

Progetto di legge sul lavoro agile

Sono dieci le proposte di legge sul lavoro agile attualmente in discussione presso la Commissione Lavoro della Camera presieduta dall’On. Romina Mura. Un Comitato ristretto ha recentemente elaborato un testo unificato che è in corso di esame. Molte le disposizioni importanti e molte le modifiche che saranno apportate ad altre normative sul lavoro.
Come Gruppo di Associazioni pazienti “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” fin dallo scorso anno siamo impegnati, attraverso un continuo confronto con le Istituzioni, affinché venga riconosciuto il diritto al lavoro agile – ovvero la modalità di esecuzione della prestazione lavorativa da remoto con l’utilizzo di strumenti tecnologici – per i pazienti oncologici e onco-ematologici o per i loro caregiver.
Ci auguriamo che nel nuovo testo unificato vengano tenute in considerazione le nostre istanze presentate in conferenza stampa lo scorso giugno 2021, come ad esempio il diritto al lavoro agile per il lavoratore malato di tumore e il suo caregiver per un periodo di circa due anni a partire dalla diagnosi; l’obbligo da parte del datore di lavoro di formare e rendere aggiornati i lavoratori fragili che svolgono attività remotizzata per non pregiudicarne le opportunità economiche e di carriera e il diritto al trasferimento del lavoratore fragile nella sede più vicina al luogo di cura o di domicilio estensibile anche al caregiver.
L’obiettivo è quello di favorire anche attraverso questa nuova modalità di lavoro, maggiormente attivata durante l’emergenza pandemica, la conservazione del posto di lavoro per le persone che convivono con il cancro consentendo loro di potersi curare.
È un importante passo in avanti che auspichiamo come Gruppo a sostegno di tutti i pazienti lavoratori che considerano il lavoro agile un’importante opportunità per conciliare le cure e la vita professionale.

La qualità di vita dei pazienti con carcinoma renale

Elma Research s.r.l, per conto di IPSEN SPA, realizzerà una ricerca qualitativa incentrata sui pazienti affetti da carcinoma renale, dal titolo “La qualità di vita dei pazienti con carcinoma renale ”.
La ricerca consisterà nello svolgimento di una video-intervista a pazienti e caregiver, che andrà a comporre un video finale.
A.N.TU.RE supporterà Elma Research per l’individuazione di 12 persone da intervistare.
Se sei interessato/a a rilasciare la tua testimonianza, contattaci sul , oppure al numero 347.191 4206

Progetto Aimac “Insieme si può”

Il Progetto “Insieme si può – Una rete nazionale a sostegno del malato oncologico” (Avviso 1 -2018 del Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali) si conclude oggi.
In questo video ripercorriamo insieme le principali attività realizzate e i risultati raggiunti.
Grazie al Ministero Del Lavoro E Delle Politiche Sociali, ai nostri partner – Aistom Nazionale e FINCOPP-Federazione Italiana Incontinenti e disfunzioni pavimento pelvico – e a tutti coloro che hanno fatto questo viaggio insieme a noi!

Il cancro del rene – libretto Aimac

A.N.TU.RE. Associazione Nazionale Tumore del Rene collabora quest’anno alla stesura di alcuni paragrafi del libretto informativo sul tumore del rene edizione dicembre 2021.

Puoi scaricare il contenuto del libretto cliccando qui https://www.aimac.it/libretti-tumore/cancro-rene

Revisione critica del testo:  S. Bracarda (S.C. Oncologia Medica e Traslazionale, Dipartimento di Oncologia, Azienda Ospedaliera Santa Maria – Terni); M. Gallucci (U.O. di Urologia, Ospedale Policlinico Casilino – Roma; Past President AURO.it Associazione Urologi Italiani).

Si ringrazia Aimac per il lavoro svolto a nome di ANTURE e di tutti i pazienti.

Oncologia del territorio

Assetti organizzativi per rispondere ai nuovi bisogni dei pazienti oncologici


In Italia ogni anno circa 270mila cittadini sono colpiti dal cancro. Attualmente, il
50% dei malati riesce a guarire, con o senza conseguenze invalidanti. Dell’altro
50% una buona parte cronicizza, riuscendo a vivere più o meno a lungo. Ma
sempre più i risultati della ricerca sperimentale, i progressi della diagnostica,
della chirurgia, i nuovi approcci di cura, le nuove terapie, stanno portando ad
una evoluzione positiva nel decorso della malattia, allungando la vita dei malati
anche senza speranza di guarigione.
In questo scenario sono sorti nuovi problemi che riguardano la presa in carico di
questa patologia complessa che comportano una revisione organizzativa,
necessaria ai sistemi assistenziali (dai MTB, ai sistemi di NGS, alla presa in carico
territoriale) per rispondere efficacemente, dando accesso rapido ed uniforme
all’innovazione.
Per questo aspetto e per un coerente utilizzo delle risorse disponibili, ancor più
dopo l’esperienza della recente pandemia, il coordinamento tra centri Hub,
Spoke e medicina territoriale, sta assumendo sempre maggiore importanza.
Per questo, oltre lo sviluppo delle reti di patologia che coinvolgono
prevalentemente la medicina specialistica, già implementato in molte regioni,
occorre oggi uno sforzo per formare la medicina Territoriale ad una cogestione
dei pazienti oncologici cronici.
Il futuro prossimo dell’Oncologia dovrà essere condiviso infatti tra ospedale e
territorio attraverso una serie di setting assistenziali che permetteranno di
riscrivere al meglio tutto il percorso di cura del paziente, con molti nuovi temi da
sviluppare. Ma con una attenzione, non andremo a prefigurare 2 oncologie:
questa differenza non dovrà esistere perché il percorso dovrà essere lo stesso ed
i setting assistenziali ospedalieri e territoriali dovranno avere uno stesso
governo. Con l’oncologia territoriale non si dovranno creare nuovi silos e servizi
diversi, dove non esista efficace comunicazione tra le varie strutture. Il tema
dell’introduzione della telemedicina ad esempio sarà indispensabile, così come
quello del caregiver dedicato e formato sul territorio.
Per operare questa riorganizzazione, dando efficacia a questi cambiamenti
saranno necessarie nuove risorse ma sarà fondamentale un dialogo aperto,
trasparente e collaborativo tra tutte le forze in gioco: istituzioni, tecnici (clinici,
caregiver, farmacisti), industria.

fonte: motore sanità