CHI SIAMO

A.N.TU.RE. è l’Associazione Nazionale Tumore del Rene, Onlus, nata dall’unione di pazienti affetti da questa patologia. A.N.TU.RE. si pone come finalità la tutela della qualità di vita del malato e della sua famiglia, chiamata ad affrontare momenti difficili con pesanti ripercussioni nella sfera lavorativa, sociale e familiare. Perché occorre un’associazione che si concentri specificamente sul tumore del rene? Il tumore renale non è un tumore che risponde alle terapie tradizionali, quali radio e chemio. È un tumore subdolo, molto spesso asintomatico, su cui i fattori prevenzione e tempo rivestono una importanza fondamentale. A.N.TU.RE. aiuta chi si accinge ad affrontare questo difficile cammino a prendere coscienza delle zone grigie di questa malattia, partendo dal presupposto che tutto ciò che comunemente si conosce del tumore non è valido per quello renale. Allo stato attuale non esiste una cura efficace per tutti. Il tumore al rene è una patologia molto eterogenea, per la quale forte è il bisogno di personalizzazione delle terapie attraverso l’uso di farmaci immunoterapici o a bersaglio molecolare.

  • È assolutamente necessario, dunque trovare una cura efficace per tutti attraverso una personalizzazione terapeutica.

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LA NASCITA DI ANTURE:
DA FORUM AD ASSOCIAZIONE

“Uno solo non può aiutare tutti, ma Tutti possono aiutare Qualcuno”.

 

Era il 27 ottobre 2007 quando, su un forum che trattava i più disparati argomenti, nella sezione Medicina, un misterioso personaggio con il nick “Cucciolo” lanciava nel web la seguente domanda: “Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?”
All’epoca, il Sutent, in sperimentazione dal 2005, era la nuova speranza per i malati di Tumore del Rene: un farmaco a doppia azione, che agisce in modo da ottenere, sia una riduzione delle masse tumorali, sia un’attività antiangiogenetica che sottrae nutrimento al tumore. Prima di questo farmaco, c’era poco altro che avesse una vera efficacia. Ma come fare per reperire informazioni concrete dal punto di vista “del malato”? Ecco che, come “Cucciolo”, alcuni cominciano a cercare in “rete”. Era l’epoca dei modem a 56k, la connessione cadeva spesso, i collegamenti duravano poco e costavano moltissimo: bisognava cercare e andare sul sicuro in questa ricerca. I primi ad approdare sul Forum hanno appena ricevuto la loro confezione con il farmaco e non sanno dire molto sui problemi o sui successi di questa terapia, fino a quando, il 5 marzo 2008 arriva “Nanni”, medico e anche lui malato che, al suo ingresso, ha già sulle sue spalle ben 16 cicli con il Sutent. Bingo!!! Finalmente qualcuno con esperienza con cui confrontarsi e cercare di gestire gli innumerevoli effetti collaterali, ma soprattutto qualcuno che dia una speranza concreta: le sue metastasi epatiche erano scomparse dopo solo 6 cicli di assunzione del farmaco! Il 23 Aprile 2008 si affaccia nel forum “Albonf”, un vero trascinatore, che assume il farmaco già da 2 anni ed ha al suo attivo, purtroppo, numerosissime operazioni ai polmoni per la rimozione prima di 8 e poi di 16 noduli metastatici. Si comincia ad essere una bella combriccola, tra malati e parenti di malati e ci si fa coraggio all’insegna del grido “SU-TENT- IAMOCI!!!”

“Albonf” comincia ad intuire che la “discussione Sutent” sta diventando qualcosa che va oltre il semplice sfogo serale di tutti i partecipanti. Dopo pochi mesi, infatti, l’argomento Sutent è il più cliccato del Forum, tanto da guadagnare ben 5 stelline di gradimento ed essere contrassegnata come “calda” ci rendiamo conto che molti ci leggono, pur senza apparire e partecipare.
L’unione fa’ la forza ed “Albonf” chiede a tutti di confrontare anche i pareri dei medici di ognuno, oltre alla condivisione dei rimedi per la gestione degli effetti collaterali. Nel frattempo, il 5 giugno 2008 si unirà al nutrito gruppo, “2525pet”, Gianfranco, che sarà importantissimo per l’evolversi futuro della discussione. “Albonf” e “2525pet” diventeranno affiatatissimi amici e si alterneranno nella conduzione di quella che presto verrà ribattezzata “ La Piazzetta”. Il messaggio di accoglienza più frequente diverrà: “Benvenuto, purtroppo, tra noi, l’unico club esclusivo al mondo che ambisca ad avere pochi soci.” Molti altri personaggi saranno di spicco in quel luogo virtuale; alcuni riusciranno perfino ad incontrarsi e fare qualche gita insieme: incontri che rafforzeranno ancor di più i legami tra noi. Un vero gruppo di Amici prima ancora che di malati.

IL VILLAGGIO DELLA SPERANZA e il gruppo TUMORE DEL RENE – fase iniziale e metastatico.

 

Intanto “La Piazzetta” cresce sempre di più, come anche gli “spettatori silenziosi”, tra cui alcuni medici che si affacceranno per proporre “trial clinici” sperimentali, anche con compenso in denaro (cosa che generò non poca perplessità e turbamento a parecchi di noi). “2525Pet” capisce che le Storie dei partecipanti, essendo “pubbliche”, potrebbero far gola a molti e che, pertanto, bisognava trovare una soluzione che garantisse la questione “Privacy”.
E’ così che il 3 novembre 2010, nasce su Facebook “Il Villaggio della Speranza”, un gruppo “segreto” e quindi a riservatezza garantita, un nido protetto dove parlare liberamente ed al quale si accede,inizialmente, transitando dalla famosa Piazzetta  e, successivamente, anche su presentazione di un membro che già ne faccia parte. Al Villaggio della Speranza si affiancherà presto, in gemellaggio fraterno, anche il Gruppo Facebook “Tumore del Rene – fase iniziale e metastatico” creato da “Mauro2012” (da tempo membro della Piazzetta) il 28 settembre 2014, che non vuole essere un doppione del “Villaggio” ma un posto più specifico dove parlare di nuove cure disponibili e progressi della Medicina sul Tumore del Rene.

A.N.TU.RE.

 

Da questa comunità d’intenti, il 24 Maggio 2020, nasce A.N.TU.RE che è la sintesi perfetta delle esperienze fin qui acquisite.
Non vogliamo e non dobbiamo sostituirci al parere dei medici, ma possiamo, sulla base del nostro vissuto, fornire informazioni su come affrontare al meglio la malattia, orientando i pazienti e consigliandoli in un percorso di conoscenza verso i migliori Centri di diagnosi e Cura esistenti in Italia.
La malattia non deve impedirci di inseguire i nostri sogni!

il comitato scientifico ...GRANDI NOVITA' IN ARRIVO...

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